A partir de janeiro de 2026, entra em vigor no Brasil a Lei nº 15.176, que cria o primeiro programa nacional dedicado às pessoas com fibromialgia, fadiga crônica e síndromes de dor correlatas. A legislação prevê atendimento multiprofissional, formação de profissionais, incentivo à pesquisa e a possibilidade de reconhecimento da condição por meio de avaliação biopsicossocial.

Ela representa um avanço importante, especialmente para mulheres que passam anos tentando provar que seu sofrimento existe. Durante muito tempo, a fibromialgia foi tratada como exagero, fraqueza ou algo que precisava ser suportado em silêncio. Para milhares de mulheres que convivem com a fibromialgia no Brasil, o sofrimento não está apenas no corpo, mas também na dificuldade constante de ser acreditada — pela família, pelo trabalho e, muitas vezes, pelos próprios serviços de saúde.

Apesar de ter sido reconhecida como doença pela Organização Mundial da Saúde ainda nos anos 1990, ela segue cercada de desinformação e estigma. Por não aparecer em exames laboratoriais ou de imagem, a dor costuma ser questionada, relativizada ou empurrada para o campo do “emocional”.

Como explica a enfermeira e pesquisadora Juliana Pereira Ramos de Oliveira, “não tem um exame que comprove a fibromialgia. O que existe são pesquisas tentando correlacionar marcadores, mas nada que feche o diagnóstico. Então, quando a mulher chega com dor, muitas vezes isso é confundido com estresse, com coluna, com postura, e ela vai peregrinando até alguém olhar para aquilo com mais profundidade”.

Pesquisas indicam que a fibromialgia acomete de seis a sete vezes mais mulheres do que homens. Ainda assim, o diagnóstico costuma demorar anos. Antes de receberem um nome para o que sentem, muitas mulheres percorrem uma longa trajetória de consultas, exames e encaminhamentos, quase sempre ouvindo que “não é nada”, que “é ansiedade” ou que “é estresse”. Esse caminho não é apenas cansativo, mas também aprofunda o sofrimento.

Algumas pesquisas recentes também ajudam a entender por que a fibromialgia é mais diagnosticada em mulheres. Um estudo publicado em 2021 na revista científica Clinical and Experimental Rheumatology (“Reumatologia Clínica e Experimental”, em tradução livre) analisou evidências clínicas e experimentais sobre fibromialgia e dor crônica.

O trabalho aponta que hormônios como estrogênio, progesterona e prolactina — presentes em todos os corpos, mas com níveis e variações mais intensas nas mulheres cisgênero — influenciam diretamente o funcionamento dos nervos responsáveis pela dor. Em situações de estresse prolongado, seja físico, emocional ou social, esses nervos podem ficar mais sensíveis e transformar o estresse em dor crônica.

Quando a dor tem cor, endereço e gênero

Os estudos também indicam que raça e etnia influenciam a forma como a fibromialgia é vivida e cuidada. Uma pesquisa publicada em 2020 na revista científica Psychology Research and Behavior Management (“Pesquisa em Psicologia e Gestão do Comportamento”, em tradução livre) analisou 600 pessoas diagnosticadas com fibromialgia nos Estados Unidos, acompanhadas ao longo de um ano. A maioria das participantes era mulher, e o estudo comparou pessoas brancas com participantes de minorias raciais e étnicas, como pessoas negras e latinas.

Os resultados mostram que pessoas racializadas com fibromialgia relataram pior qualidade do sono, mais alterações de humor e níveis mais elevados de depressão do que participantes brancos. Os autores apontam que essas diferenças não se explicam apenas pela doença em si, mas também por fatores como desigualdade social, estresse crônico e dificuldades de acesso a um cuidado que reconheça a dor.

As desigualdades que atravessam a experiência da fibromialgia também aparecem em pesquisas recentes sobre dor crônica no Brasil. Um estudo realizado entre 2022 e 2023 na Comunidade do Caça e Pesca, periferia de Fortaleza (CE), acompanhou mulheres negras, pardas e brancas que convivem com dores persistentes — muitas delas com fibromialgia.

A pesquisa mostra que a dor não se limita ao corpo: ela reorganiza o cotidiano, altera a relação com o tempo e produz sentimentos de raiva, aprisionamento e solidão, especialmente quando o sofrimento não é reconhecido pelos serviços de saúde. Como relatou uma das participantes, “a dor é uma coisa que lhe acompanha”, indicando a sensação de convivência permanente com o sofrimento

Esse processo também aparece como perda de autonomia e paralisação da vida cotidiana. Uma mulher contou: “fiquei paralisada dentro d’uma rede, mais de três meses” – descrevendo como o corpo passa a funcionar como limite e prisão.

O estudo evidencia que o descrédito da dor é ainda mais intenso entre mulheres negras e pardas, frequentemente percebidas como “fortes” ou “resistentes”, o que contribui para a minimização do sofrimento nos atendimentos de saúde. Essa experiência se traduz em frustração e desgaste emocional, como resume outra participante: “você vai no médico e não tem solução nenhuma”.

Essa racialização do sofrimento se soma à pobreza, à violência urbana e à sobrecarga doméstica, criando um cenário em que a dor é amplificada por desigualdades estruturais. Muitas participantes descrevem longas peregrinações por consultas e exames, ouvindo repetidamente que “não é nada”, que “é emocional” ou que “é estresse”, o que aprofunda o desgaste físico e emocional.

A peregrinação até o diagnóstico

Mestre em Enfermagem, Saúde e Sociedade pela Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ), Juliana Pereira Ramos de Oliveira, acompanha mulheres com fibromialgia desde 2014, quando entrou no projeto interdisciplinar da UERJ. Sua pesquisa deu origem à dissertação “Autocuidado e qualidade de vida: diálogos com mulheres que vivenciam a fibromialgia” (2019).

Ela não tem a doença, mas sua trajetória é marcada pela escuta atenta dessas mulheres e pela tentativa de traduzir, em pesquisa e prática, aquilo que elas vivem no cotidiano. A pesquisadora reforça que a peregrinação até o diagnóstico é uma das marcas mais comuns da fibromialgia.

“As mulheres passam por vários médicos, fazem inúmeros exames, e continuam saindo sem resposta. Muitas vezes, o profissional olha para a dor, mas não olha para o contexto, não pergunta como começou, não investiga. Dentro do consultório, elas dizem que são mais um número. E isso é muito forte, porque elas chegam para a gente completamente medicalizadas, mas sem orientação nenhuma”, conta.

O sofrimento persiste, mas o cuidado não chega. Quando o diagnóstico finalmente aparece, vem acompanhado de alívio, mas também de medo. Alívio por finalmente ter um nome e medo pelo que a doença pode significar dali para frente. Quanto mais o diagnóstico demora, maiores são os impactos na vida cotidiana.

Os sintomas se intensificam, o cansaço se torna incapacitante e tarefas simples passam a exigir um esforço enorme. Trabalhar, cuidar da casa, manter relações sociais ou simplesmente levantar da cama vira um desafio diário. A vida começa a ser reorganizada em torno da dor.

“É uma doença difícil de cuidar porque não é todo analgésico que faz efeito. Dipirona funciona para uma, mas para outra não. Opioide funciona para uma, mas não para outra. E aí elas vão acumulando receitas: antidepressivo, benzodiazepínico, analgésico, opioide… e nada resolve de fato, porque a doença não é só medicamentosa”, explica a pesquisadora.

O silêncio no trabalho como estratégia de sobrevivência

No mercado de trabalho, a fibromialgia costuma ser vivida em silêncio. Muitas mulheres escondem a doença por medo de perder o emprego, de serem vistas como improdutivas ou de terem sua capacidade questionada. Algumas seguem trabalhando mesmo em crises intensas, tomando medicamentos para “aguentar o dia”. Outras entram em ciclos de afastamento e retorno forçado, até que o vínculo se rompa de vez.

“Elas não são bem vistas no trabalho. Muitas escondem a doença porque sabem que, se falarem, vão ser julgadas. E isso piora tudo, porque elas continuam num ciclo de estresse sem fim, tentando dar conta de tudo, e o corpo não aguenta”, alerta Juliana.

A pesquisadora explica que, entre as mulheres que acompanhou, a relação com o trabalho era marcada por rupturas sucessivas. “A maioria das mulheres que participavam do projeto não trabalhava”, conta. Muitas já tinham sido afastadas ou demitidas, e outras estavam presas em um limbo burocrático.

“Elas ficam nesse vai e volta do INSS. Às vezes conseguem o afastamento, às vezes não. Às vezes o perito não reconhece a dor, e elas voltam para o trabalho sem condição nenhuma”.

Segundo Juliana, esse processo é profundamente desgastante. “Tem mulher que chega para a gente dizendo que o INSS mandou voltar porque ‘não tem nada’, porque o exame não mostra. E aí ela volta para o trabalho, volta a sentir dor, volta a ter crise, e entra tudo de novo naquele ciclo”.

A ausência de reconhecimento institucional — tanto no ambiente profissional quanto na perícia — agrava o sofrimento. “É muito difícil para elas, porque não é uma doença que aparece no exame. Então elas precisam provar o tempo todo que estão sentindo dor”, relata.

Para muitas, o afastamento definitivo do trabalho não é escolha, mas consequência. “Tem mulher que não consegue mais sair de casa sozinha. Como é que ela vai trabalhar?”, questiona Juliana. E quando o trabalho desaparece, desaparece também uma parte importante da vida social, da autonomia e da renda.

Quando viver com dor significa precisar de cuidado

A fibromialgia também impõe outra quebra difícil: a da autonomia total. Em muitos momentos, mulheres com a doença precisam ser cuidadas por alguém para realizar atividades básicas do cotidiano. Tomar banho, cozinhar, sair de casa ou cumprir compromissos pode exigir ajuda.

Isso fica especialmente evidente nos relatos que Juliana ouviu. “Muitas chegavam tendo ajuda de familiares com muletas. Outras chegavam de cadeira de rodas porque já não aguentavam mais andar. Teve uma que não andava sozinha de jeito nenhum e a irmã virou cuidadora dela. Isso impacta muito, porque são mulheres jovens, que tinham uma vida ativa, e de repente se veem limitadas a ponto de não conseguirem sair de casa”, conta.

Ela descreve a fibromialgia como uma doença que atravessa todas as dimensões da vida. “Mexe com tudo: psicológico, memória, funcionamento orgânico. Não é só dor. É tristeza, é ansiedade, é fobia social, é a sensação de que você não é mais a mesma pessoa”, explica.

Esse cuidado, quando não é reconhecido como direito, vira mais uma fonte de culpa. Muitas mulheres relatam sofrimento por depender de familiares, companheiros ou filhos, sentindo que estão “atrapalhando” ou “dando trabalho”.

Na pesquisa de Juliana, ganha destaque a importância de espaços de acolhimento, educação em saúde e cuidado compartilhado. Quando essas mulheres encontram profissionais que escutam sem julgamento e grupos onde podem falar livremente, algo se transforma. A dor não desaparece, mas deixa de ser vivida sozinha.

No projeto da UERJ, as mulheres participavam de rodas de conversa, psicoterapia em grupo, atividades físicas e educação em saúde. Muitas chegavam acreditando que seriam atendidas apenas por médicos. “Elas não imaginam que vão passar por psicoterapia. Acham que vão ser atendidas por mais um médico. Mas quando começam a entender a doença, quando percebem que não é só remédio, que tem a ver com autocuidado, com limites, com descanso, com manejo emocional, algo muda. Elas passam a se conhecer, a lidar melhor com a doença, a se autocuidar”.

Uma das histórias mais marcantes foi a de uma mulher jovem, com fobia social e depressão profunda. “A marcha dela era robotizada, insegura, como se fosse de uma pessoa idosa. Ela não andava sozinha, a irmã precisava levar. E aquilo impactou muito a equipe, porque era uma mulher nova, completamente limitada. Mas no final do processo, depois da psicoterapia, da atividade física, da educação em saúde, ela voltou completamente diferente. Andando sozinha, renovada, com outra postura. Eu nem reconheci quando vi a foto dela depois”, recorda.

O que muda com a nova lei

A entrada em vigor da Lei nº 15.176 marca, pela primeira vez, um reconhecimento formal e estruturado da fibromialgia como uma condição que exige políticas públicas específicas. O texto cria o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Fibromialgia, Fadiga Crônica e Síndromes de Dor Correlatas, que se apoia em quatro pilares centrais: cuidado multiprofissional, formação de profissionais, produção de conhecimento e avaliação biopsicossocial.

Na prática, isso significa que o Estado passa a assumir responsabilidades que, até então, recaíam exclusivamente sobre as mulheres — provar a dor, buscar especialistas, peregrinar por serviços fragmentados, enfrentar a desinformação e lidar sozinhas com o impacto da doença no trabalho, na renda e na vida cotidiana.

O primeiro eixo da lei determina que o atendimento deve ser multiprofissional, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, educadores físicos e outros profissionais. A lógica é romper com o modelo centrado apenas na prescrição de medicamentos, algo que Juliana observa diariamente. A lei tenta corrigir justamente essa lacuna, estabelecendo que o cuidado deve integrar dimensões físicas, emocionais e sociais.

Outro ponto central é a formação de profissionais, com incentivo à capacitação de equipes da atenção primária — porta de entrada do Sistema Único de Saúde (SUS) e onde, segundo a pesquisadora, muitas mulheres são desacreditadas. A lei prevê campanhas educativas, protocolos clínicos e ações de sensibilização para reduzir o estigma e melhorar a qualidade do atendimento.

Há também o eixo da pesquisa e produção de conhecimento, que busca ampliar estudos sobre dor crônica, qualidade de vida, impacto socioeconômico e estratégias de cuidado. Para uma doença historicamente invisibilizada, a produção de dados é fundamental para orientar políticas públicas e combater a desinformação.

Por fim, a lei abre a possibilidade de reconhecimento da fibromialgia por meio de avaliação biopsicossocial, aproximando o país de modelos internacionais que consideram não apenas exames — que, no caso da fibromialgia, não existem — mas também limitações funcionais, impacto emocional, barreiras sociais e condições de trabalho. Esse ponto é especialmente relevante para mulheres que enfrentam o “vai e volta” do INSS.

Para Juliana, o desafio continua sendo transformar reconhecimento em cuidado. Ao longo dos anos, ela viu como a informação e o acolhimento podem mudar a relação das mulheres com a doença. Para ela, esse movimento é o que permite que cada mulher encontre caminhos possíveis dentro de uma condição e o que sustenta qualquer política pública que pretenda ir além do papel.